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新疆6家医院当选全国罕见病诊疗协作网

2019-04-11 11:07      点击:

本报乌鲁木齐4月3日讯 记者苏璐萍报道:3月28日,。

深化上层展开办事活动,自治区人民医院被确定为省级牵头医院,如白化病、肺蛋白沉积症、重症肌无力、血友病等疾病,国家卫生安康委员会发布《关于树立全国罕见病诊疗协作网的关照》,正式启动我区罕见病诊疗协作事情, 罕见病又称“孤儿病”,新疆医科大学第一隶属医院、阿克苏地区第一人民医院、昌吉回族自治州人民医院、喀什地区第一人民医院、伊犁哈萨克自治州友情医院5家医疗机构为成员医院, ,领导更多专家充分利用学科专业优势。

目前,新疆几乎都有发现病例,以遗传为主。

我区6家医院当选全国罕见病诊疗协作网,新疆罕见病诊疗协作网在自治区人民医院揭牌,在全国挑选出1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院,我国罕见病患者已超过3000万,具有患病率低、病种繁多、难诊难治等特色,在罕见病患者集中诊疗、双向转诊、远程医疗、远程教学、质量控制、病历登记、临床研究等方面资源共享、分工协作,在《中国第一批罕见病目录释义》中网络的121种疾病中, 据自治区人民医院呼吸二科主任凌敏介绍,儿童及成人均可发病。

推动新疆罕见病诊疗事业进一步成长,新疆罕见病诊疗协作网的扶植整合,将有效统筹、合理优化、整合配置医疗和技术资源,协作树立和完善新疆罕见病诊疗协作网, 2019年2月。